Ci dessous, le discours prononcé par Mikaël Zenouda, président d’Act Up Paris à l’occasion du

Candlelight Day le jeudi 9 juin 2016 à Paris :

« Candlelight 2016 : soins de conservation pour les séropositifVEs, nous attendons toujours

En cette soirée nous célébrons la mémoire de toutes celles et ceux qui sont mortes du sida : amies, amantes, proches, frères, sœurs, pères, mères, enfants, anonymes. MortEs parce qu’ignoréEs de la médecine et des pouvoirs publics, qui les ont catégorisé comme groupes marginaux pour mieux détourner le regard, mortEs parce que n’ayant pas eu accès à temps à des traitements efficaces et moins toxiques, mortEs parce que contaminéEs à cause de la lenteur des pouvoirs publics à fournir des préservatifs en masse et à mettre en place des campagnes de prévention grand public.

Aujourd’hui, en France il y a encore entre 1300 et 1700 mortEs du sida par an. Elles font partie du million cinq cents mille mortEs au niveau mondial. Ce nombre recule bien trop lentement, mais peut-on seulement s’en étonner quand 22 millions de malades n’ont pas accès à un traitement. Nous ne devons pas les oublier et ne voir que les avancées thérapeutiques.

Les séropositifVEs subissent encore des discriminations à l’emploi, aux assurances, chez les dentistes et autres praticiens de santé, dans leur vie amicale, affective et sexuelle. Les préjugés dus à l’ignorance sont tenaces, notamment sur les modes de contamination. Boire dans un même verre ou échanger un baiser avec unE séropositifVEs serait dangereux. Faute d’actions pour éduquer, notamment les plus jeunes, ils subsisteront et c’est inacceptable.

À ces discriminations de la vie courante, il faut ajouter les discriminations institutionnelles, plus insupportables encore. MaladEs, quand nous mourrons, nous sommes interditEs de soins de conservation. C’est encore une atteinte à notre dignité et un ultime choc pour nos proches veillant face à un cadavre dont les traces de décomposition commencent à apparaître.

Dans la loi de modernisation du système de santé votée en janvier, un article concerne ces soins de conservation. Si Marisol Touraine a soutenu une version permettant de réaliser ces soins dans des lieux dédiés, à l’hôpital ou dans les chambres funéraires des thanatopracteurs, condition expresse pour lever l’interdiction aux séropositifVEs, les parlementaires en ont décidé autrement, en laissant la liberté du lieu de pratique, sous l’influence de certaines instances religieuses et au mépris des divers rapports de l’IGAS, l’IGA, du Haut Conseil à la Santé Publique, du Conseil National du Sida et du Défenseur des droits.

L’assemblée n’ayant pas votée les dispositions nécessaires à l’ouverture des soins funéraires aux séropositifVEs par lâcheté, il ne reste que la voie réglementaire pour mettre fin à cette atteinte à notre dignité. C’est pourquoi nous exigeons que les acteurs de cette voie réglementaire prennent au plus vite les positions qui tiennent à leur responsabilité. Ce qui commence par la parution des deux décrets d’application de la loi de modernisation du système de santé qu’on nous dit en cours d’écriture, portant sur les soins de conservation. La DGS consulte actuellement plusieurs instances à leur sujet. Quelle place auront les associations de malades et de lutte contre le sida, les premières concernées, dans ce travail? Nous n’avons pas été encore contactées. Seul le trt5 a été convié à rendre son avis sur le décret obligeant les thanatopracteurs à se faire vacciner contre l’hépatite B. Nous voulons être consultés sur l’autre décret, établissant les conditions de pratique de ces soins de conservation.

Le gouvernement, par l’action de sa ministre de la santé, va-t-il décider d’une version finale de ces décrets qui répondra aux exigences du HCSP permettant la réalisation des soins de conservation sur les séropositifVEs et qui sera adoptée en pratique par les thanatopracteurs ou va-t-il laisser perdurer cette discrimination insupportable en n’utilisant pas cette voie réglementaire?

Les discours porteurs d’espoirs du gouvernement en faveur de la levée de cette interdiction des soins laisseront-ils encore un goût de trahison dans la bouche des séropositifVEs et de leurs proches?

Nous ne tolérerons aucune nouvelle trahison. »